刚开始丫头得上一型糖尿病时，当晚在医院，心里有着各种抱怨、不公，感觉世界对我很不公平。公司合伙人不负责任逃跑，让我差点被关进去，执行局的一天至今记忆犹新；从头开始做医学会议，刚做二年该回本的时候，疫情又来了，没有人肯出门，人心惶惶，转线上资金链又带不动；人力投资项目的回款，也因疫情一压再压，最可怕的事，泰航直接宣布破产，也就意味着这个项目打了水漂。丫头又得了罕见的一型糖尿病，也就是儿童糖尿病，终身要打胰岛素维持生命，那一刻，我再也承受不住了，我跑到厕所，呜呜大哭。整整一夜，除了一小时一次监测血糖，就是不停地换吊瓶，就这样，她挺过来危险期。 大家都觉得糖糖不可怕，没有了不起，死不了人。可是，宝宝们，你们有想过吗？她是个11岁的孩子，这个年纪是花样的，多彩的，各种嗨，吃喝玩乐一切的一切都对她有太多太多的吸引。因为生意亏损和账务问题，本来就觉得对不起孩子了，结果她还要忍受扎手指、打肚皮针的痛，她爱的小提琴已经4个月没有碰过了；她喜欢跳舞也有4个月不曾去跳舞班；就连最简单的画画，因为一次一次的剥皮，她也无法坚持。刚上学时，写作业对她一种痛苦，因为可能随时会流血。这些都是我们大人不曾考虑到的，可却发生在一个小朋友身上。 后来，药药跟病友妈妈们聊起来才知道，儿童糖尿病也算儿童罕见病之一。之一！好可怕的数据，审核官又该关注我啦。数据这玩意要有资质才可以发，药药就想跟大家普及下，让同为80、90后的父母们重视起来。钱，赚得再多也不够用；健康，没了就真的没有了，别到宝贝们躺在病床上的那刻你才舍得放下工作、放下尊严，好好陪伴他们。 我们平常人所遇到的疾病其实很常见，轻如感冒，重则手术。其实，世界上还有很多非常罕见的疾病是我们所不知道的。比如有一种病叫做美人鱼综合症。 1、自身免疫性溶血性贫血(Autoimmune hemolytic anemia，AIHA) 扬子晚报2013年8年报道，盐城有一位4岁女童，浑身开始变绿，时刻要面临生命危险。据了解，该女童为急性白血病患者，10个月前刚做完造血干细胞移植。之所以浑身发绿，是因为体内胆红素不断累积、过高所致。而病因则是自身免疫性溶血性贫血。专家称，这种病例非常罕见，全球见诸报道的病例，至今大概也只有两三例。 2、快乐木偶综合症(Angelman Syndrome) 呵呵。。。一个好听的名字。英国男孩埃利奥特因为患上一种怪病永远无法停止微笑。这种病在全英国有不到1000例。快乐木偶[尬笑]多好听的名字，却总觉得那么讽刺，一激动就会看到脸上几乎永远都在笑。 3、克里格勒-纳贾尔综合征(crigler-najjar syndrome,CNS) 2012年5月，英格兰西约克郡布拉德福德市2岁的女童Areesha因为患有罕见的克里格勒-纳贾尔综合征，每天需要接受12小时的紫外线照射。世界上仅有不到200个病例。 4、先天性色素痣(congenital melanocytic nevus) 哥伦比亚一个村庄的一个6岁大的男孩Didier Montalvo因为患有先天性色素痣，背上硕大的痣让他看起就像长了乌龟壳。这条报道，之前抖音、快手、西瓜等各大视频平台也刷到过，好像也是在呼吁大家关注儿童的。 5、美人鱼综合征(sirenomelia) 好美的名字，可谁又知道这背后的代价呢！这种病症极其罕见，出生婴儿患上“美人鱼综合征”的概率只有七万分之一，而且一般都活不过数小时。据此前媒体报道，如今全球已知的“美人鱼综合症”幸存者只有2人，分别是佛罗里达州女孩蒂芬妮·约克斯和秘鲁女童米拉格罗斯·塞伦，她们两人都已经接受了“分腿”手术。 6、早衰症(Hutchinson-Gilford Syndrome) 意味着孩子的年龄，老人的器官，想想这背后是什么？据英国《每日邮报》5月4日报道，印度一名男孩罹患罕见老化疾病早衰症，10岁时的身体状况就如同60岁老人一般，他一直努力呼吁对此疾病投入更多研究经费。这位面貌衰老的“生命斗士”仍不敌病魔，在一家医院过世，年仅15岁。而罹患此病孩童的年龄很少超过13岁，大约每八百万个新生儿之中就有一位得到此疾。 7、普瑞德-威利氏症候群(Prader-Willi Syndrome)俗称“小胖威利” 一直没吃饱?这不是胃口好，而是一种病!目前还没有能够有效治疗的药物。但是这种病不会危及生命，只会导致贪吃和体重增加。为了控制病情，限制饮食非常重要。（亲，跟你们减肥是不一样的，这个体重会致命。[捂脸]） 8、Lesch-Nyhan综合症(Lesch-Nyhan syndrome)也称为自毁容貌症 迄今为止，全世界各地共陆续报道该病患者150多例，而且全部为男童。在发病时，会毁坏自己的容貌，用各种器械把脸弄得狰狞可怕。天哪，药药不敢想象这些孩子要承受什么，药药光看着资料觉得孩子们好可怜，没有选择，只能接受命运的安排，慢慢地等待死亡。 9、中枢性肺泡通气不足综合征(central alveolar hypoventilation syndrome) 可怕的是每当大笑或者睡觉时，都会因为“忘记”呼吸而陷入窒息状态，而随时都可能由于缺氧而导致脑部受损甚至死亡。老天怎么能让这种罕见出现在孩子们身上，好残忍[流泪]
10、胱氨酸贮积症 可爱的英国5岁女童——莉莉 身体逐步变“石头”2009年11月13日，据英国媒体报道，2009年刚满5岁的莉莉·萨克利夫是英国约克郡卡瑟福德市人，她出生后就患有一种罕见的“胱氨酸贮积症”，她的肾脏无法清洁自己的血液，一种被称做胱氨酸的白色化学晶体在她的体内不断聚集。“胱氨酸贮积症”患者在全世界范围内也仅有2000来例，这意味着该病的发病概率大约仅为300万分之一。 这十种比较罕见，其实药药也不确定最后这个和渐冻症有什么不同，如果有医师偶遇这篇文章，也欢迎给药药普及一下，让我们这些普通人也能了解并预防。 其实，像小儿自闭症也属于罕见病，之前住院时就碰上一个内蒙来中心医院治疗的小孩，后来在治疗群里还发现了很多这样的孩子。虽然，药药是单亲妈妈，但我从来不会缺席宝贝的任何场合，即使出差，也会尽快赶回来，为了就是更多的陪伴。没有爸爸的家，是不完整，但药药能给与宝贝更多，包括爸爸那份。就连医院的大夫、护士长、护士小姐姐、小哥哥们都不会觉得丫头是单亲家庭的孩子，因为她活泼、开朗，不藏事，不做作，也不会有什么事把自己封闭起来。 今天，药药写这篇文章，就是想呼吁一下正在拼命、玩命赚钱的宝爸宝妈们。亲爱的，咱赚再多了钱，也是不够花的，差不多就行了。断、舍、离，说着挺简单，做不起挺难。为嘛我们不能静下来好好想想，其实，孩子们在我们身边的日子不多，大学就住校了，家庭环境好的可能从小就上寄宿学校。药药曾经也有想过，可还是被爸妈给拉回来，现在丫头又得了这病，等她长大能做干细胞移植的时候吧。那刻，她能自己控制好饮食，也知道怎么样爱惜身体，不贪吃、不馋，我觉得我就可以真真正正地放手啦。